Детям с расстройством аутистического спектра (РАС) в регионах не хватает поддержки - очереди к специалистам длинные, не хватает экспертов, которые профессионально и быстро способны провести диагностику. Самая большая поддержка родителей - другие родители, которые столкнулись с подобными проблемами и основали Объединение аутизма. Уже год по всей стране проводятся и специальные занятия.
Латвийское объединение аутизма в рамках проекта приглашает семьи, воспитывающие детей с аутизмом, на специальные мероприятия, где проходят различные занятия. В Даугавпилсе прошли две увлекательные мастерские - «Технологическая мастерская» и «Творческая мастерская», в которых приняли участие как дети и молодые люди с аутизмом, так и их родители, братья и сестры. «Технологическая мастерская» предлагает возможность освоить как основы визуального программирования на базе платформы «Scratch», так и более серьезное кодирование на платформе «Python». В мастерской дети и молодежь играют с новым LEGO SPIKE PRIME, что помогает развить технологические навыки и раскрыть новые таланты.
«Творческая мастерская» предлагает разнообразные активности - работа с глиной, большие напольные игры во дворе, рисование на асфальте и надувание мыльных пузырей. Эти мероприятия помогают детям развивать творческие навыки и одновременно наслаждаться временем на природе.
В занятии принимала участие и мама четверых детей Санта. У старшего сына обнаружили РАС и ей теперь приходится адаптировать свою жизнь.
Санта Зимеле – мама четверых детей
У нас был очень длинный путь до диагноза. Ребенок довольно рано начал говорить и имел хорошие показатели развития, но другие симптомы показывали какие-то признаки, что в его развитии не все нормально.
Занятия организует Ирмгарде - ее дочь тоже с РАС. Если дети находят общий интерес, они начинают взаимодействовать, а для людей с аутизмом это очень важно.
Ирмгарде Кошелева - координатор проектов Латвийского объединения аутизма
Найти особые таланты у детей, дать им возможность попробовать себя в разных сферах. Будь то движения, эстафетная игра, разные музыкальные таланты, а также Лего, программирование, робототехника, технологии — работаем в этих двух сферах. Для детей это сотрудничество, что очень важно.
Как Ирмгарде, так и Санту волнуют длинные очереди к специалистам, а также их доступность в регионах, поэтому они основали Латвийское объединение аутизма. Проведение занятий в краях сопровождается определенными трудностями, потому что нет прогнозируемого отклика, сложно найти и обратиться к родителям, так как из-за предыдущего не столь хорошего опыта они внимательно выбирают мероприятия и занятия, которые намереваются посетить.
Детям с подозрением на расстройство аутистического спектра или детям, у которых расстройство аутистического спектра только что диагностировано, доступны следующие оплачиваемые государством услуги здравоохранения:
- инструмент наблюдения диагностики аутизма, или тест ADOS – диагностирующая услуга, которую можно получить независимо от услуги Раннего вмешательства.
- услуга раннего вмешательства для детей с расстройствами аутистического спектра - лечащая услуга, в рамках которой при необходимости может быть использован тест ADOS.
Кроме того, доступны и другие услуги, необходимые в соответствии с показаниями, в т.ч. услуги семейного врача, услуги педиатра и др.
Более подробная информация об упомянутых услугах приведена ниже.
Раннее вмешательство
Услуга раннего вмешательства основана на нефармакологическом подходе. Это комплекс ранних мер, которые обеспечиваются при подозрении на расстройство аутистического спектра или когда РАС только что диагностирован. Оплаченная государством услуга раннего вмешательства доступна детям до 6 лет (в приоритете дети в возрасте до 3 лет). Эта программа помогает детям получить базовые навыки, которые они обычно осваивают в первые годы жизни (физические навыки, умение мыслить, навыки коммуникации, социальные навыки, управление эмоциями).
В этом случае детям предоставляется мультипрофессиональная услуга, включающая в себя прикладной анализ поведения, или ABA, когнитивно-бихевиоральную терапию (КБТ), эрготерапию, аудиологопедию, физиотерапию, музыкальную терапию, а также консультации специалиста по питанию, психолога, специального педагога и врача. Для каждого ребенка программа разрабатывается индивидуально и предоставляется в соответствии с потребностями ребенка.
Для получения оплачиваемой государством услуги раннего вмешательства необходимо направление семейного врача или врача-специалиста вторичного амбулаторного здравоохранения.
Тест ADOS
Тест ADOS - стандартизированная методика, с помощью которой можно оценить особенности развития ребенка в нескольких сферах - коммуникации, обоюдном социальном взаимодействии, ограниченном и повторяющемся поведении, процессе игры и др. Это один из инструментов диагностики расстройства аутистического спектра. Структурированные задания и материалы, включенные в состав инструмента ADOS, в процессе исследования позволяют создавать стандартные ситуации, в которых могут проявляться различные формы поведения, которые, в свою очередь, важны в процессе диагностики.
Для получения оплачиваемого государством теста ADOS необходимо направление психиатра или детского психиатра.
Лига Радиня - руководитель проектов Латвийского объединения аутизма
Сначала волновались - как ребенок будет себя чувствовать и как все пройдет, но в итоге это длилось пять часов, все эти пять часов специалисты видели, что ребенок работает, он с удовольствием лепит из глины, с удовольствием работает с робототехникой, может, он никогда не пробовал этого раньше, но он даже программирует.
Проект реализуется в регионах один год. Занятия проводятся там, где наибольший отклик. Самая большая проблема в Латвии в том, что диагностика длительная - как из-за длинных очередей, так и из-за доступности специалистов. Государство оплачивает услуги здравоохранения и диагностики. Сейчас официально зарегистрировано около 500 детей с расстройством аутистического спектра, но в реальности их число определенно больше.
Komentāri