Renāra māmiņai bija smagas dzemdības, tāpēc zēns piedzīvojis skarbus pārbaudījumus veselības dēļ. Epilepsijas lēkmes nebeigsies nekad. Bet viņš saņēmis daudz mīlestības un iespējamo speciālistu atbalstu, lai varētu darboties savu spēju maksimuma robežās. Pirms 18 gadu vecuma Renārs ir pabeidzis 9. klasi Daugavpils 1. speciālajā skolā, bez ratiņkrēsla spēj noiet gandrīz puskilometru, ar tuviniekiem sazinās, izmantojot viedtālruni. No viņa staro labestība, prieks un ieinteresētība.
Daugavpilī bērni ar funkcionāliem traucējumiem (FT) var saņemt plašu pakalpojumu klāstu pie rehabilitācijas speciālistiem. Netālu, zemnieku saimniecībā “Klajumi”, ir pieejama reitterapija, pilsētā darbojas suņu terapeiti, līdz ar to pieejama kanisterapija, fizioterapija, strādā psihologi, logopēdi. Kopš projekta “Deinstitucionalizācijas pasākumu īstenošana Latgales reģionā (DI)” uzsākšanas bērniem ar FT pieejams arvien lielāks apmaksāto rehabilitācijas kursu stundu skaits un vecāki paši var izvēlēties pakalpojumus. Pašvaldības sociālais dienests piedāvā vecākiem nometnes un cita veida atbalstu, kur palīdzība ir reāla un nes augļus. Renāra mamma Ilona Užule, kura strādā J. Pilsudska Daugavpils Valsts poļu ģimnāzijā, stāsta, ka sociālo dienestu sniegtā palīdzība ir pietiekama, lai viņa varētu strādāt un audzināt savus trīs bērnus.
Mazās lietas un lielās uzvaras
“Renārs nepieņem lēmumus par savu dzīvi, bet viņš spēj izteikt un izsaka savas vēlmes par ikdienišķām lietām, piemēram, ko mēs varētu pagatavot vakariņās, ko nopirkt, kur aizbraukt. Kad Renāram vajag palīdzību, mēs viņu saprotam, Ar žestiem, mīmiku, dažiem vārdiem un zilbēm viņš veido teikumus, gluži kā mēmajā šovā. Viņš ir diezgan uzstājīgs – ja mēs viņu nesaprotam, kaut vai desmit reizes teiks un rādīs, kamēr sapratīsim. Viņš ir rosīgs un izdarīgs mājas darbos, interesējas par mašīnām un liek puzles. Kad sadomā, ka vajadzētu kaut ko uzspēlēt, piemēram, “Uno” kārtis, pats pierunā māsas. Citreiz māsas labprāt piekrīt, citreiz viņām ir savas darīšanas. Meitas man ir liels atbalsts un dabiski pieņem to, ka brālim ir jāpalīdz. Renāram ir savs skārienjutīgais telefons, viņš katru dienu zvana tētim, vecmāmiņai un krusttēvam. Neskatoties uz to, cik viņš runā, savējie viņu saprot. Ja nesaprot, Renārs māk arī ieslēgt videozvanu un parādīt.
Piemēram, “gam, gam” mūsu komunikācijā ir gan veikals, gan ēdiens, gan kaut kas garšīgs. It kā divas zilbes un trīs dažādas lietas, bet atbilstoši situācijai un intonācijai mēs saprotam, par ko ir runa. Kad Renārs pēc pirmā reitterapijas kursa, ko saņēmām deinstitucionalizācijas projektā, sāka saukt māsas vārdos… Man pat tagad asaras saskrien acīs, cik spilgti to atceros. Tās ir mazās laimītes par lielajām uzvarām, tās ir tik nozīmīgas! Katru reizi tas ir tikpat svarīgi kā pirmie soļi. Regulārs darbs Renāra attīstībai ir mūsu ikdiena.
Es jau saprotu, ka summējas viss kopumā ieguldītais darbs, bet pēc katra rehabilitācijas kursa, ko saņemam deinstitucionalizācijas projektā tepat Daugavpilī, seko kāda uzvara. Šogad esam tā lutināti kā nekad. Man ir ticis ārstnieciskās masāžas kurss, Renāram – fizioterapija, augustā gaidām reitterapijas nodarbības zemnieku saimniecībā “Klajumi”. Tagad, pēc kanisterapijas kursa, Renāram ir jauns vārds “paka”, kas krievu valodā nozīmē “atā”. Viņam ļoti patīk šis vārds, viņš tik sirsnīgi atvadoties sarunas beigās to ar smaidu pasaka! Veselam cilvēkam šīs mūsu mazās uzvaras šķiet tādas mazas lietiņas uz kopējā fona, kas vispār pasaulē notiek, bet mums ir citādi. Un tā ir daudzās ģimenēs, kur aug bērns ar funkcionāliem traucējumiem, – tas ir tik svarīgi, kad viņš pirmo reizi paņem krūzīti, pasaka pirmo vārdiņu, sper pirmo solīti. Mēs ejam uz to gadiem, tas nenotiek kā veselam bērnam, kurš mēneša laikā daudz ko ir iemācījies.
Tagad meklēju viņam iespēju mācīties amatu kādā skolā, bet pagaidām nevaru atrast, kur viņu pieņemtu,” stāsta Renāra mamma Ilona Užule.
Dzīve ārpus mājām
“Mēs esam ieminuši savu taciņu, ikdienā nejūtamies slikti, bet meklēt jaunus piedzīvojumus mums nav raksturīgi. Ja līdz ar projektiem piedāvā kaut kur piedalīties, priecājamies par katru iespēju, bet jūtu, ka pašai meklēt veidus, kā Renāram aktīvi iziet nezināmā sabiedrībā, man tomēr traucē psiholoģiska barjera. Gan bērnu rotaļu laukumos, gan uz ielas ir nācies sajust sabiedrības dzelonīšus. Es saprotu, tā ir šo cilvēku problēma, ka viņi reaģē neiecietīgi, bet man ir svarīgi pasargāt savu ģimeni, īpaši Renāru, no negatīvām emocijām. Man nevajag nevienu iežēlināt. Laikam esmu kritiska arī pret sevi... Mums ir daudz paziņu, draugu un radu, kuri atbalsta. Tāpēc Renārs vairāk atrodas to cilvēku sabiedrībā, kurā viņš jūtas drošs. Mani mīļie vecāki ir lielākais atbalsts, esmu viņiem bezgala pateicīga.
Gan iepriekšējā mājā, kur dzīvojām, gan šajā mājā mums ir labi kaimiņi, kas sasveicinās, uzslavē Renāru, pietur vai atver durvis, – pagalma būšana jau arī ir svarīga. Iepriekšējā mājā, kur mēs dzīvojām, ļoti sadraudzējāmies ar kādu ģimeni, un tā ir neizmērāma vērtība, cik pudu sāls pa 10 gadiem kopā apēsts... Turpinām draudzēties, arī vairs nebūdami kaimiņi, arī viņu meita joprojām draudzējas gan ar Renāru, gan manām meitām. Reizēm jūtos, it kā mēs visi būtu viena ģimene,” stāsta Ilona.
“Tas, kā mēs sadraudzējāmies ar Ilonas ģimeni, notika dabiski. Agate un Vika ir vienā vecumā, dzīvojām kaimiņos, un reizēm viena pieskatīja bērnus, reizēm – otra. Tā arī Agate iedraudzējās ar Renāru, kuram ļoti patīk būt viņas sabiedrībā. Viņam patīk, ka apkārt ir citi cilvēki, kam viņš uzticas. Man šķiet, arī Agatei ir labi, ka viņa zina, kā klājas bērniem ar īpašām vajadzībām, viņa mācās iecietību un pacietību, pavadot laiku ar Renāru. Kad Agate rīkoja savas dzimšanas dienas svinības, kur bija viņas klasesbiedrenes un arī Renārs, visi spēlējās kopā. Manuprāt, tas arī ir labi, ka citi bērni iepazīst tuvāk, kā var sadarboties ar Renāru, kuram ir liels prieks kopā kaut ko uzspēlēt. Renāra mamma viņam ļoti daudz māca, kā būt mazam džentlmenim. Viņš Agatei vienmēr Sieviešu dienā dāvina ziedus, un mēs visi esam iemācījušies viņu saprast,” stāsta Agates mamma Santa Čeirāne.
Ilonas laiks
Mēdz būt drastiskas situācijas, kad pēkšņi ir jābūt divās vietās vienlaikus. Lēkmi nevar ieplānot, jārīkojas zibenīgi. Tad bez atbalsta ir ļoti grūti. Bet kopumā tagad ir vieglāk salīdzinājumā ar laiku, kad meitas bija mazas un visu dienu vienīgā doma galvā bija: “Man ir jāpaspēj!”
Spilgts piedzīvojums pēdējos gados bija pirms divām vasarām, kad Daugavpils sociālais dienests DI projekta ietvaros mūs uzaicināja piedalīties Daugavpils Universitātes nometnē “Ilgas”. Katru dienu tika realizēta intensīva programma: gājām skatīties sikspārņus, cepām desas, vārījām zupu, mīcījām mālu, braucām ar zirgiem un darījām vēl daudz interesantu lietu. Šajā nometnē es pirmo reizi sajutu, ka Renārs dažās situācijās var tikt galā bez manis. Viņam radās draugi, kaut ko viņi darīja paši, un man tas bija fantastisks laiks.
Ceru, ka epidemioloģiskā situācija ļaus Renāram saņemt aprūpi kādā no dienas aprūpes centriem. Pavisam drīz Renāram būs 18 gadi, jābūt gataviem pārmaiņām. Man ir vajadzīga iespēja strādāt, es nevaru būt tikai mājās. Kamēr dzīves ritms ir sakārtots tā, ka man ir atbalsts Renāra aprūpē, es varu strādāt, nopelnīt un nodrošināt saviem bērniem ikdienu. Paldies cilvēkiem, kuri strādā DI projektā un citos, jo sociālais dienests tad daudz ko var piedāvāt. Daudzi vecāki kautrējas lūgt atbalstu, jo dzīvojam savu ikdienu, pieņemot situāciju, kāda tā ir. Dienu, kad pirmo reizi gāju uz sociālo dienestu, atceros vēl tagad. Jutos kā bezpajumtniece, kura stiepj roku. Ar laiku tikai pieņēmu, ka prasu nevis sev, bet bērnam. Kad Renāram bija veikts izvērtējums, sākumā šaubījos, vai solītais realizēsies, bet, kad mūs uzaicināja uz nodarbībām, biju un esmu bezgala pateicīga par katru nodarbību, kas tiek piedāvāta šajā projektā. Es nevarētu atļauties ne reitterapiju, ne suņu terapiju, bet šīm nodarbībām ir rezultāti, un tādiem bērniem kā Renārs tas ir solis uz priekšu, lai uzlabotu dzīves kvalitāti. Tas, ka ir pieejami pakalpojumi, aizkustina, citreiz izjūtu pateicību pat līdz asarām,” piebilst Ilona.
Foto: Matīss Markovskis
